[su_label]Comunicato stampa[/su_label]
Pedalare per una giusta causa, visitando luoghi fantastici e scalando vette uniche: tutto questo è il Dys-Trophy Tour, un’avventura in mountain bike per contribuire a supportare la battaglia contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
L’evento charity, dal 1 al 5 giugno 2017 a Riolo Terme (RA), si svolgerà in occasione del Rally di Romagna: i biker avranno la possibilità di vivere un momento unico di sport insieme alle famiglie di Parent Project, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker, patologia genetica rara che si manifesta nella prima infanzia.
Come funziona Tutti i biker coinvolti negli eventi sportivi raccoglieranno, nel periodo precedente l’evento, dei fondi che saranno interamente devoluti a Parent Project onlus, per sostenere progetti di ricerca scientifica sulla patologia e servizi associativi dedicati alle famiglie. Si potrà partecipare come singoli o come squadra.
La raccolta fondi e la partecipazione ad una delle tappe permetteranno ai partecipanti di guadagnare punti per poter divenire biker Super, Extreme ed Epic.
Ad ogni tappa del tour, infatti, ogni biker guadagnerà 100 punti che verranno sommati a quelli ottenuti grazie alla raccolta fondi: in questo caso per ogni euro raccolto verrà aggiunto 1 punto.
Il calendario degli eventi, le donazioni e le classifiche saranno coordinate dal sito web dedicato al circuito:www.dystrophytour.it. Ogni biker avrà un proprio profilo attraverso il quale si potranno effettuare le donazioni e nel quale saranno racchiuse tutte le informazioni sportive e di raccolta fondi del singolo atleta (o dell’intera squadra).
La malattia La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante meno grave, il cui decorso cambia da una persona all’altra.
La onlus Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. “Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi – spiegano i vertici della onlus – sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave”.
Per informazioni ed iscrizioni: Roberto Zoffoli
Tel. 06/66182811 – 338/1851408 info@dystrophytour.it www.dystrophytour.it www.parentproject.it
